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La información al niño, padres y familiares sobre su enfermedad constituye un derecho y, a la vez, un reto. Este derecho incluye recibir información verídica, de acuerdo a la edad, desarrollo cognitivo y situación emocional. La práctica clínica ha demostrado cuan valientes, sensatos y colaboradores pueden ser los niños desde edades muy tempranas, si se sienten conocedores de lo que les sucede y se les alienta y protege en el difícil trance de padecer una enfermedad crónica. El testimonio de los que han llegado a la edad adulta anima a profundizar y mejorar en este proceso de información, comprensión e integración.
Los padres, familia y personal sanitario han de formar un equipo que siempre ofrezca una información verídica, empática, compasiva y adaptada a cada momento y acorde con las peculiaridades de edad, madurez, situación emocional y psicológica y según el momento en que la enfermedad lo requiera.
Esta guía aborda el proceso de información al paciente pediátrico, su familia y entorno, desde la experiencia de profesionales con muchos años de dedicación a la Pediatría y sus especialidades. Todos los Servicios y Unidades médico-quirúrgicos del Hospital Infantil La Paz han aportado su experiencia, con atención especial a la comunicación de ?Malas Noticias? y a la ?Información y Comunicación en el proceso de la Muerte y Duelo?.
Una información adecuada permite tomar decisiones, reducir la carga emocional y de ansiedad, interactuar mejor con el paciente, estimular el autocuidado y hacer una estancia más llevadera.
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